Il dolore causato dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è spesso descritto come piccoli fulmini che corrono attraverso il corpo. Nel 2014, la grave malattia di cui soffriva Stephen Hawking era onnipresente anche sui social media. Nell’ambito dell’Ice Bucket Challenge, innumerevoli partecipanti si sono versati acqua ghiacciata sulla testa per simpatizzare con il dolore delle persone colpite e per suscitare il desiderio di donare. Ma mentre il dolore può essere simulato da una sfida, è difficile per gli estranei capire come la malattia influenzi la vita quotidiana e l’ambiente di un paziente con SLA.

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Si stima che 8000 persone in Germania abbiano la sclerosi laterale amiotrofica. Soffri di una malattia neurologica che causa la morte irreversibile dei motoneuroni (motoneuroni). Neuroni necessari per il movimento, la parola, la deglutizione e la respirazione. Molte forme di SLA iniziano con una paralisi progressiva delle braccia e delle gambe. Con il progredire della malattia, la paralisi aumenta, in modo che il paziente sia completamente immobilizzato e pienamente cosciente. Sebbene la malattia sia nota da più di 100 anni, è ancora oggi una condanna a morte, con la maggior parte dei pazienti che vivono in media tre anni dopo l’insorgenza della malattia. I trattamenti sono quasi esclusivamente sintomatici, poiché l’unico farmaco per la SLA attualmente approvato, il riluzolo, ha un effetto ritardante di circa tre mesi.

La vita cambia improvvisamente con la diagnosi

Una diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica, che di solito può essere fatta solo in una fase avanzata, cambia tutto nella vita di una persona. Improvvisamente diventi dipendente da altre persone, perché da un lato la vita quotidiana è pianificata dalla malattia e d’ora in poi consiste in decine di farmaci al giorno, ore di fisioterapia e fisioterapia, nonché logopedia e visite regolari dal medico, allo stesso tempo il momento dell’adempimento degli obblighi diventa una sfida poiché Inizialmente, la capacità di guidare si deteriora a causa della diminuzione della sensazione alle gambe. Discretamente, invece, la perdita della funzione nervosa diventa evidente, quindi dopo un po’ non si può più aprire o ribaltare la bottiglia nel sonno e anche la camminata più breve diventa sempre più impegnativa, perché prima il percorso deve essere esaminato in termini delle condizioni del suolo, della pendenza e dei sollevamenti previsti.

montagna burocratica

Non solo la diagnosi stessa è devastante con la SLA, ma l’importanza della malattia nel nostro sistema sanitario, quindi i pazienti devono affrontare una montagna di burocrazia.

Sebbene il decorso della malattia sia noto, possono essere necessari mesi prima che i livelli di assistenza vengano adeguati per soddisfare i bisogni o approvati per l’aiuto necessario. Il necessario sostegno alla riconversione dell’appartamento non è sufficiente per una malattia che causa disabilità così gravi, che il malato sopporta costi elevati. Inoltre, la rete delle cliniche di neurologia è scarsamente interconnessa, per cui i pazienti stessi devono cercare attivamente una clinica e studiare a loro individualmente. Lo stesso vale per trovare un fisioterapista adatto, perché pochissimi di loro avevano esperienza con malattie dei motoneuroni.

Con lo stato attuale della ricerca medica che non dà speranza, ciò che i pazienti con SLA vogliono soprattutto è la qualità della vita e del tempo con la famiglia e gli amici. E chissà, forse è possibile rilanciare l’Ice Bucket Challenge e raccogliere altri 200 milioni di dollari in donazioni in modo che la SLA possa essere curata in futuro. rosso